Vi bør have et standpunkt omkring hvordan man forvalter patientdata på tværs af landegrænser. Særligt for patienternes sikkerhed, men også for at styrke udviklingen af sundhedsplatforme, så de passer til strukturen i europæiske sundhedssystemer.
”Der er ikke sikret nok mulighed for sikker og ubesværet bevægelighed for patienterne, fordi der er en tendens til at være for protektionistisk omkring sundhedsdata,” siger Sune Henriksen, administrerende direktør for Sectra Danmark og fortsætter: ”Patientens rettigheder og sikkerhed skal beskyttes, men ikke begrænses. Det er vigtigt at passe på data, men det er endnu vigtigere at passe på patienterne. Dette er en svær balance.”
Mange tror at man umiddelbart kan gå ind fra gaden og købe en astmainhalator eller insulin i Sverige, hvis du har glemt din medicin derhjemme. Det er ikke tilfældet.
”Med astma og allergi, behøver jeg medicin. På en rejse til Sverige får jeg åndedrætsbesvær, men jeg har glemt min medicin derhjemme.” Og selv om Sune havde recepten elektronisk kunne den ikke bruges i Sverige.
”Jeg stod og var helt blå i hovedet, men kunne ikke få min medicin, selvom jeg kunne se den på hylden bag apotekeren. Det var jo ikke akut, så jeg skulle jo ikke indlægges.” I sidste ende tog det ham en halv dag og flere besøg rundt på sundhedscentraler, for at få et svensk cpr-nummer og dermed lov til at købe en inhalator til 25 kroner.
Forvalterne af borgernes sundhedsdata skal have lov til at dele bredere end det er tilfældet i dag.
Borgerne er som oftest interesserede i at deres data må deles, hvis det kan hjælpe dem. Ifølge Sune Henriksen tjener man borgerens tarv bedst muligt ved at patientens data følger patienten. “Det er oftest tilfældet internt i Danmark, men udenfor landets grænser stopper dette meget hurtigt,” siger han.
Sune oplever ofte, at dem der bliver spurgt mindst, når det kommer til forvaltning af sundhedsdata, er patienterne: ”Vi udvikler ofte systemerne i samarbejde med sygehuse og sygehusene opbevarer og bruger data. Men hvis man spurgte patienterne, hvad de kunne tænke sig, så ville de måske gerne have adgang til deres journal fra deres smartphone og muligheden for at kunne dele den med en godkendelseskode.”
Vi har brug for et nyt syn på deling af forvaltet patientdata. Når data kan bevæge sig hurtigt over grænser, kan man tilbyde patienterne det bedste fundament for hurtigere og mere korrekt behandling.
Hvis vi har ambitioner om at tilbyde den bedste service og behandling til danskerne, skal vi overveje værdien af interoperabilitet imellem os og vores nabolande. ”Her kan Projekt Alva, som vi arbejder med i et konsortium, vise vejen til større bevægelighed, i første omgang imellem de nordiske lande,” siger Sune Henriksen.
Projekt Alva er en fælles løsning, hvor partnerne går skridtet videre og viser, at innovationen virker i praksis. Lægen, der sidder og skal bruge patientens sundhedsdata, skal kunne få fat i dem øjeblikkeligt, lige meget hvilket system han/hun arbejder i på, tværs af landegrænser.
”Men den slags innovationsprojekter har en vis levetid, og så stopper de igen. Derfor er det vigtigt, at vi alle fokuserer på at forankre interoperabilitet i sundhedsvæsenet,” understreger Sune.
Interoperabilitet er forskellige informationssystemer, enheder og applikationers evne til at få adgang til, udveksle, integrere og samarbejde om brugen af data på en koordineret måde på tværs af organisatoriske og nationale grænser. Det kan være scanningsbilleder, recepter eller anden sundhedsdata om patienter.
Formålet er at give rettidig og problemfri tilgang til information og dermed optimere sundheden for patienten uanset hvor vedkommende befinder sig.
Data er også med til at udvikle fremtidens sundhedsydelser og -platforme. I den internationale arena for sundhedsplatforme er det vigtigt at forstå, at de nødvendige kunstig intelligens-algoritmer og software kun bliver bedre ved at anvende dem med datasæt – store datasæt.
”Og hvis vi har udfordringer med at dele data, bliver de systemer ikke udviklet i vores verdenshjørne,” siger Sune Henriksen og fortsætter: ”I Norden er vi 25 millioner indbyggere, hvilket svarer til en mindre provinsby i eksempelvis Kina, hvor de har en anden tilgang til sundhedsdata. Så hvis vi er gode til at dele data over landegrænser, f.eks. i Norden og EU, får vi et andet og mere nært sundhedssystemlandskab.”
Finder vi ikke ud af at dele software i Norden og Europa, så kan fremtiden være, at de eneste sundhedssystemer der kan vælges, vil være udviklet af store konglomerater, fordi der ikke er et stort nok datagrundlag at udvikle på i Danmark alene.
”Hos Sectra tænker vi langsigtet. Både fordi det er del af vores DNA, men også fordi vi bør. Vi skal sørge for sikker forvaltning af data og klogere støtte til behandling baseret på data – alt sammen for at give øget værdi til patienten,” siger Sune Henriksen.
Du kan læse mere om interoperabilitet og Alva projektet her.
